Herzlich Willkommen zu der Umfrage zum Thema Narkolepsie und Schwangerschaft!

Sehr geehrte Studien - Teilnehmerin, 

im Folgenden können Sie an der Studie zum Thema Narkolepsie und Schwangerschaft teilnehmen. Das Ziel der Umfrage ist es, die Symptome der Narkolepsie vor, während und nach der Schwangerschaft zu untersuchen und mögliche Veränderungen festzustellen. Des Weiteren dient der Fragebogen dazu zu untersuchen, aus welchen Gründen bei Frauen mit Narkolepsie kein Kinderwunsch besteht.
Hierfür werden im Fragebogen zuerst Allgemeine Daten wie Alter, Gewicht und Größe sowie einige Informationen zu der Diagnose Narkolepsie abgefragt.

Im weiteren Verlauf kommen die Epworth Schläfrigkeitsskala sowie der Narcolepsy Severity Scale (dieser ist auf Englisch, Übersetzungshilfen sind beigefügt) zum Einsatz. Eine nähere Erklärung zu den einzelnen Frageelementen folgt auf der nächsten Seite.
Teilnehmerinnen, die bereits Kinder haben, werden noch einige spezifische Fragen zu einzelnen Symptomen während der Schwangerschaft und zur Geburt erhalten. (Hierbei ist es ganz hilfreich den Mutterpass griffbereit zu haben)

Um den Fragebogen möglichst gut auswerten zu können, ist es wichtig, dass Sie jede Frage beantworten. Sollten Sie sich bei einigen nicht sicher sein, kreuzen Sie die am ehesten passende Antwort an. Es gibt kein richtig oder falsch.

Die Bearbeitung wird ca. 30min in Anspruch nehmen. Sollten Sie eine kleine Pause benötigen, können Sie den Fragebogen Zwischenspeichern und zu einem anderen Zeitpunkt fortsetzen.
Ein Abbruch ist jederzeit ohne Angaben von Gründen und ohne irgendeinen Nachteil für Sie möglich.
Die Bearbeitung des Fragebogens ist freiwillig und die Daten werden anonymisiert. Eine Rückverfolgung vom Fragebogen auf Ihre Person ist nicht möglich.
Das Bearbeiten und Abschicken des Fragebogens wird als Einverständniserklärung für die Teilnahme an der Umfrage gewertet.


Sollten Sie Fragen haben, können Sie mich jederzeit unter der Emailadresse: narkolepsie-studie@web.de kontaktieren.


Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Los geht´s!

Merve Yildizli
Medizinstudentin

Die Umfrage wird in Zusammenarbeit mit dem Neurologischen Institut für Schlafmedizin der Helios Klinik Hagen - Ambrock unter der Leitung von Herrn Dr.U.Kallweit durchgeführt.


Neurologisches Institut für Schlafmedizin
der Helios Klinik Hagen - Ambrock
Ambrocker Weg 60
58091 Hagen

Ergänzung zu den eingesetzten Fragebogenelementen:

Die Epworth Schläfrigkeitsskala (ESS):


Mithilfe des ESS wird eine Einschätzung ihrer Tagesmüdigkeit durchgeführt. Mit den dort aufgeführten Fragen wird abgefragt, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist in typischen Alltagssituationen einzunicken oder einzuschlafen. So wird es möglich die subjektiv empfundene Tagesmüdigkeit zu erfassen und zu analysieren. Jeder gegebenen Antwort wird eine Punktzahl zugeordnet. Am Ende werden die einzelne Punktwerte dann zu einer Gesamtsumme addiert, welche der Ausprägung ihrer Tagesschläfrigkeit entspricht. In dieser Studie wird der Fragebogen einige Male, vor allem im Zusammenhang mit einer Schwangerschaft auftauchen, damit eine Veränderung im Verlauf besser festgestellt werden kann.
WHO- Fragebogen zum Wohlbefinden:
Hierbei handelt es sich um insgesamt 5 Fragen zum allgemeinen Wohlbefinden. Jede Antwort erhält auch hier einen Punktwert, sodass am Ende alle Punktwerte zu einer Gesamtsumme addiert werden. Im Ergebnis würde beispielsweise eine geringe Gesamtsumme für ein eher geringes Wohlbefinden sprechen. Dementsprechend zeigt ein hoher Gesamtwert ein hohes Wohlbefinden an. Die Fragen beziehen sich auf ihr Wohlbefinden in den letzten 2 Wochen.

Allgemeine Daten




Wie ist Ihr aktueller Familienstand?

Rauchen Sie?

Trinken Sie Alkohol?

Wie schätzen Sie Ihren Kaffeekonsum ein?

Die nächsten beiden Fragen sind zum Thema Drogenkonsum, diese Fragen können Sie beantworten oder auch überspringen. 

Konsumieren Sie Drogen? 

Falls Sie Drogen konsumieren, welche Art von Droge konsumieren Sie?



Sind weitere Erkrankungen bekannt? (Eine Mehrfachwahl ist möglich)


Liegt ein anerkannter Grad der Behinderung vor?

Welchen Schulabschluss haben Sie?

Haben Sie eine abgeschlossene Berufsausbildung/Studium?


Haben Sie…?




In welchen Schichtform üben Sie die Tätigkeit aus?

Welche Art hat ihre Beschäftigung?

Haben Sie während der Arbeit/Schule Möglichkeiten Schlafpausen zu machen?



Haben Sie Narkolepsie?

Werden Sie regelmäßig (d.h. mindestens alle 6 Monate) von einem Schlafmediziner/Neurologen betreut?

Sind weitere Schlaf-bezogene Erkrankungen bekannt?  (Mehrfachwahl möglich)


Wie würden Sie ihre Aktivität im Alltag einschätzen? (Hobbys,Sport,Beruf)

wenig aktiv

sehr aktiv


 

Wie sehr fühlen Sie sich Energiegeladen für Tagesaktivitäten?

kaum Energie

voller Energie


 

Wie offen gehen Sie mit Ihrer Erkrankung um?

Ich rede kaum über die Erkrankung

Ich gehe sehr offen damit um


 

Fühlen Sie sich öfters sozial isoliert?

Nein, gar nicht

Ja sehr


 

Wie empfinden Sie aktuell Ihre Lebensqualität?

Waren Sie schon einmal schwanger?

Kam es bis zum jetzigen Zeitpunkt zu einem Schwangerschaftsabbruch?

Aus welchen Gründen kam es zum Abbruch der Schwangerschaft? (Mehrfachwahl möglich)


Haben Sie Kinder?

Wünschen Sie sich in der Zukunft Kinder?

Wie viele Kinder haben Sie?

Falls Nein, aus welchen Gründen entscheiden Sie sich gegen Kinder? (Mehrfachwahl möglich)



Was würde für Sie bei der Familienplanung am ehesten eine Hilfestellung darstellen? (Mehrfachwahl möglich)



 


 

Epworth Sleeping Scale

Epworth Sleeping Scale – Fragebogen zur Tagesschläfrigkeit  


Zum jetzigen Zeitpunkt: Für wie Wahrscheinlich halten Sie es, dass Sie in einer der folgenden Situationen einnicken oder einschlafen würden, sich also nicht nur müde fühlen? Auch wenn Sie in der letzten Zeit einige dieser Situationen  nicht erlebt haben, versuchen Sie sich trotzdem vorzustellen, wie sich diese Situationen auf Sie ausgewirkt hätten. Benutzen Sie bitte folgende Skala, um für jede Situation eine möglichst genaue Einschätzung vorzunehmen und kreuzen Sie die entsprechende Zahl an.   


0 = würde niemals einnicken 
1 = geringe Wahrscheinlichkeit einzunicken 
2 = mittlere Wahrscheinlichkeit einzunicken 
3 = hohe Wahrscheinlichkeit einzunicken


Jede Aussage hat seinen Punktewert, den Sie bitte in der Tabelle ankreuzen.
Am Ende werden alle Punkte zu einer Summe addiert. 

Situation                                                                                            Wahrscheinlichkeit Einzunicken  

Im Sitzen lesend

 

  
 

Beim Fernsehen

 

  
 

Wenn Sie passiv (als Zuhörer) in der Öffentlichkeit sitzen (z.B. im Theater oder bei einem Vortrag)

 

  
 

Als Beifahrer im Auto während einer einstündigen Fahrt ohne Pause

 

  
 

Wenn Sie sich am Nachmittag hingelegt haben, um auszuruhen

 

  
 

Wenn Sie sitzen und sich mit jemand unterhalten

 

  
 

Wenn Sie nach dem Mitagessen (ohne Alkohol) ruhig dasitzen

 

  
 

Wenn Sie als Fahrer eines Autos verkehrsbedingt einige Minuten halten müssen

 

  
 

WHO Fragebogen zum Wohlbefinden

Die folgenden Aussagen betreffen Ihr Wohlbefinden in den letzten 2 Wochen. Bitte markieren Sie bei jeder Aussage die Rubrik , die Ihrer Meinung nach am besten beschreibt, wie Sie sich in den letzten 2 Wochen gefühlt haben.


Jede Aussage hat seinen Punktewert, den Sie bitte in der Tabelle ankreuzen.
Am Ende werden alle Punkte zu einer Summe addiert. 


5 Punkte: Die ganze Zeit

4 Punkte: Meistens 

3 Punkte: Etwas mehr als die Hälfte der Zeit

2 Punkte: Etwas weniger als die Hälfte der Zeit

1 Punkt: Ab und zu 

0 Punkte: Zu keinem Punkt


In den letzten 2 Wochen... 

…war ich froh und guter Laune

 

  
 

… habe ich mich ruhig und entspannt gefühlt

 

  
 

… habe ich mich energisch und aktiv gefühlt

 

  
 

… habe ich mich beim Aufwachen frisch und ausgeruht gefühlt

 

  
 

… war mein Alltag voller Dinge, die mich interessieren

 

  
 

Fragen zur Schwangerschaft

Wie war Ihr Familienstand zum Zeitpunkt der Schwangerschaft?

Gab es besondere Probleme/Sorgen, die Sie bei der Familienplanung hatten? (Mehrfachwahl möglich)



Haben Sie während der Schwangerschaft geraucht?

Haben Sie alkoholische Getränke während der Schwangerschaft zu sich genommen?

Sind Sie während der Schwangerschaft berufstätig gewesen?



Wurden die Medikamente während der Schwangerschaft abgesetzt?

Falls ja, wann wurden die Medikamente abgesetzt?

Wie erfolgte das Absetzen der Medikamente?

Falls nein, aus welchem Grund wurden die Medikamente nicht abgesetzt? (Mehrfachwahl möglich)


Fühlten Sie sich ausreichend aufgeklärt bezüglich möglicher Nebenwirkungen der Medikamente?

Ab welchem Zeitpunkt wurden die Medikamente wieder eingenommen?

Gab es während der Schwangerschaft Situationen, in denen Sie die Medikamente als notwendig empfunden haben?


Fragen zum Symptom: Tagesschläfrigkeit

Kam es zu einer Veränderung folgender Symptome während der Schwangerschaft? Bitte kreuzen Sie die am ehesten entsprechenden Felder an. 

 
 

Wie stark war die Tagesschläfrigkeit im jeweiligen Zeitraum ausgeprägt? 

Vor der Schwangerschaft

 

  
 

Während der Schwangerschaft im 1.-3. Monat 

 

  
 

Während der Schwangerschaft 4.-6.Monat 

 

  
 

Während der Schwangerschaft 7.-9.Monat 

 

  
 

Nach der Geburt (ersten 6 Mon.)

 

  
 

Fragen zu nächtlichem Essen

Kam es in der Vergangenheit, vor allem im Zeitraum der Schwangerschaft zu nächtlichem Essen? 

Vor der Schwangerschaft

 

  
 

Zeitraum 1.-3. Monat

 

  
 

Zeitraum 4.-6. Monat

 

  
 

Zeitraum 7.-9. Monat

 

  
 

Nach der Geburt (ersten 6 Mon.)

 

  
 

Fragen zur Alltagsplanung

Wie sah Ihre Alltagsplanung aus? Hatten Sie fest eingeplante Schlafpausen und konnten Sie diese während der Schwangerschaft auch alle umsetzen? 

Vor der Schwangerschaft

 

  
 

Zeitraum 1.-3. Monat

 

  
 

Zeitraum 4.-6. Monat

 

  
 

Zeitraum 7.-9. Monat

 

  
 

Nach der Geburt (ersten 6 Mon.)

 

  
 

Konnten Sie die geplanten Schlafpausen regelmäßig einhalten?

Hatten Sie nach den Schlafpausen das Gefühl erfrischt und erholt zu sein?

Konnten Sie nach der Geburt geplante Schlafpausen einhalten?


Fragen zur Schwangerschaft

 

Gab es Ursachen, die den Schlaf störten? Kreuzen Sie bitte die am ehesten entsprechenden Störfaktoren im jeweiligen Zeitraum an. 

 
 
 

Im Zeitraum vor der Schwangerschaft traten folgende Ursachen für einen gestörten Schlaf auf (eine Mehrfachwahl ist möglich):


Im Zeitraum des 1.-3.Monat der Schwangerschaft traten folgende Ursachen für einen gestörten Schlaf auf (eine Mehrfachwahl ist möglich):


Im Zeitraum des 4.- 6. Monats der Schwangerschaft traten folgende Ursachen für einen gestörten Schlaf auf (eine Mehrfachwahl ist möglich):


Im Zeitraum des 7.- 9. Monats der Schwangerschaft traten folgende Ursachen für einen gestörten Schlaf auf (eine Mehrfachwahl ist möglich):


Im Zeitraum nach der Geburt (ersten 6.Monate) traten folgende Ursachen für einen gestörten Schlaf auf (eine Mehrfachwahl ist möglich):


Gab es Erkrankungen, die nach dem Beginn der Schwangerschaft auftraten? (Mehrfachwahl möglich)


Kam es zu Komplikationen während der Schwangerschaft? (Mehrfachwahl möglich)



Epwort Sleeping Scale während der Schwangerschaft

Versuchen Sie sich zurückzuerinnern: Wie hätten Sie die Epworth Schläfrigkeitsskala 


während der Schwangerschaft ausgefüllt? 

Epworth  Sleeping Scale – Fragebogen zur Tagesschläfrigkeit  


Zum jetzigen Zeitpunkt: Für wie Wahrscheinlich halten Sie es, dass Sie in einer der folgenden Situationen einnicken oder einschlafen würden, sich also nicht nur müde fühlen? Auch wenn Sie in der letzten Zeit einige dieser Situationen  nicht erlebt haben, versuchen Sie sich trotzdem vorzustellen, wie sich diese Situationen auf Sie ausgewirkt hätten. Benutzen Sie bitte folgende Skala, um für jede Situation eine möglichst genaue Einschätzung vorzunehmen und kreuzen Sie die entsprechende Zahl an.   


0 = würde niemals einnicken 
1 = geringe Wahrscheinlichkeit einzunicken 
2 = mittlere Wahrscheinlichkeit einzunicken 
3 = hohe Wahrscheinlichkeit einzunicken  

Situation                                                                                            Wahrscheinlichkeit Einzunicken 

Im Sitzen lesend

 

  
 

Beim Fernsehen

 

  
 

Wenn Sie passiv (als Zuhörer) in der Öffentlichkeit sitzen (z.B. im Theater oder bei einem Vortrag)

 

  
 

Als Beifahrer im Auto während einer einstündigen Fahrt ohne Pause

 

  
 

Wenn Sie sich am Nachmittag hingelegt haben, um auszuruhen

 

  
 

Wenn Sie sitzen und sich mit jemand unterhalten

 

  
 

Wenn Sie nach dem Mittagessen (ohne Alkohol) ruhig dasitzen

 

  
 

Wenn Sie als Fahrer eines Autos verkehrsbedingt einige Minuten halten müssten

 

  
 

Geburt

Auf welche Art erfolgte die Geburt? (Mehrfachwahl möglich)


Aus welchem Grund erfolgte gerade diese Art der Geburt? ( Mehrfachwahl möglich)


Kam es zu Komplikationen während der Geburt des ersten Kindes?

Kam es zu Komplikationen während der Geburt des zweiten Kindes?

Kam es zu Komplikationen während der Geburt des dritten Kindes? 

Falls ja, welche Komplikationen traten bei der Geburt des ersten Kindes auf? (Mehrfachwahl möglich)


Falls ja, welche Komplikationen traten bei der Geburt des zweiten Kindes auf? (Mehrfachwahl möglich)


Falls ja, welche Komplikationen traten bei der Geburt des dritten Kindes auf? (Mehrfachwahl möglich)



Haben Sie seitdem ihr Ausgangsgewicht (Gewicht vor der Schwangerschaft) wieder erreicht?

Haben Sie Ihr Kind gestillt?

Aus welchem Grund wurde das Stillen beendet? (Mehrfachauswahl möglich)


 

Für die nächsten Fragen zum APGAR - Score finden Sie die entsprechenden Angaben im Mutterpass 

 
 

Wie gut ist momentan der Alltag mit Kindern zu bewältigen?

sehr schwierig

sehr gut


 




Wurden vor der geplanten Schwangerschaft besondere Vorkehrungen getroffen?


Wie haben Sie die ärztliche Betreuung während der Schwangerschaft empfunden?

 

  
 

Wie haben Sie die ärztliche Betreuung nach der Geburt empfunden?

 

  
 

Kam es zu zunehmenden psychischen Belastungen (Sorgen /Ängste) je näher der Geburtstermin rückte?

Hatten Sie Angst, dass sie sich aufgrund der Narkolepsie nicht ausreichend um ihr Kind kümmern könnten?

Hatten Sie Sorgen, dass Ihr Kind ebenfalls an Narkolepsie erkranken könnte?

Wovor hatten Sie am meisten Angst? ( Mehrfachwahl möglich)


Kam es in der Zeit nach der Geburt vor, dass  es aufgrund von Schlafattacken oder Kataplexien zu einem Unfall/Sturz mit dem Kind kam?

Haben Sie sich in der Zeit nach der Geburt überfordert gefühlt?


Hatten Sie nach der Geburt zu Symptomen wie Traurigkeit, Erschöpfung (Fatigue), Schlaflosigkeit, Veränderungen des Appetits, Episoden des Weinens, Angst, Sorgen oder  Reizbarkeit?


Gab es während dieser Phase psychologische Hilfe?

Haben Sie diese Hilfe in Anspruch genommen?

Rückblickend auf Ihre Sorgen oder Ängste vor einer Schwangerschaft und die Zeit nach der Geburt, fühlten Sie sich in diesen bestätigt?

ich wurde bestätigt in meinen Sorgen

Nein, die Sorgen waren völlig unbegründet




Abschluss

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben um an dieser Studie teilzunehmen! 

 

Für Nutzer von SurveyCircle (www.surveycircle.com): Der Survey Code lautet: JLXP-5357-YEF1-FJRH